Julinho, início do tratamento, outubro/2011:

lesões de pele no couro cabeludo [um dos sintomas da Histiocitose das Células de Langerhans].

Julinho durante o tratamento, janeiro/2012:

lesões de pele quase inexistentes após ciclos de quimioterapias de 6 horas e corticóides.

Histiocytosis Association

A Associação de Histiocitose [USA] existe há mais de trinta anos, presidida pelo Sr. Jeffrey M. Toughill , pai d portadora da doença. Em três décadas a instituição já recebeu mais de 4,5 milhões de dólares, fomentando pesquisas para a cura das doenças histiolíticas.

Associações pelo mundo:

Após quase dois anos de pesquisas, a cada dia encontramos mais grupos de pessoas lutando pela cura da Histiocitose. Seja na Europa ou na América, estamos todos unidos pela mesma causa: a cura dos nossos filhos. Conheça o empenho das pessoas no mundo.

Guerreiros Histio

Aqui só tem lutadores, fortes, guerreiros...mas são [na maioria] apenas crianças, com alegria no olhar e sorriso no rosto, ávidos pela vida...

terça-feira, 31 de julho de 2018

Estudo descobre que um tratamento está acima dos outros para adultos com histiocitose de células de Langerhans

Estudo descobre que um tratamento está acima dos outros para adultos com histiocitose de células de Langerhans
HOUSTON - AGOSTO 15, 2012 - Um estudo recente realizado por um médico-pesquisador do Baylor College of Medicine e Texas Children's Cancer Center esclareceu o tratamento mais eficaz para adultos com histiocitose de células de Langerhans (LCH) em ossos. A HCL é uma doença que pode afetar a pele, a boca, os ouvidos, os ossos, o cérebro, o sistema gastrointestinal, o fígado, o baço ou a medula óssea.

Histiocitose: uma doença rara sem conhecimento, sem financiamento

Histiocitose: uma doença rara sem conhecimento, sem financiamento
Você leva para casa um recém-nascido saudável, a quem você vacina contra doenças infantis. Você mantém um horário de consulta regular com o seu pediatra. Você instala o assento de carro mais recente e protege sua casa com tanta força que até você não pode entrar em alguns dos armários.

vídeos do Dr.Ken McClain of Texas Children's Cancer Center


Série de vídeos do Dr.Ken McClain of Texas Children's Cancer Center.

https://www.youtube.com/watch?v=KkBRqZS8nfM


Nosso logotipo, nosso marca, nossa causa


PESQUISA: HISTIOCITOSE EM REDE

Peço mais uma vez que me ajudem preenchendo o formulário com seus dados para pesquisa que estou desenvolvendo. Verifiquei que há poucas respostas, e temos 965 membros (EM NOSSA PÁGINA NO FACEBOOK). Conto com a sua colaboração para a nossa causa!
* SE VOCÊ PARTICIPA DE OUTROS GRUPOS DE HISTIOCITOSE, MESMO FORA DO BRASIL, POR FAVOR COMPARTILHE ESTE FORMULÁRIO.
Obrigada!!!

terça-feira, 1 de maio de 2018

HISTIOCITOSE DE CÉLULAS DE LANGERHANS EM LACTENTE - Relato de Caso - Ano 2015 - Volume 5 - Número 2


Relato de Caso - Ano 2015 - Volume 5 - Número 2

HISTIOCITOSE DE CÉLULAS DE LANGERHANS EM LACTENTE - RELATO DE CASO E REVISÃO DA LITERATURA

Langerhans histiocytosis cells in infant: Case report and literature review
Histiocitosis de células de langerhans en niño que mama - relato de caso y revisión de la literatura

A histiocitose de células de Langerhans (HCL) foi descrita em 1953, por Lichteinstein, e é caracterizada por um distúrbio do sistema reticuloendotelial, com proliferação de um tipo específico de células apresentadoras de antígenos imaturas, as células dendríticas, associadas ou não a reação inflamatória, que envolvem tegumento, ossos e vísceras1.

A HCL é uma doença rara e não tem sido considerada doença neoplásica, podendo afetar sistema nervoso central, pulmão, fígado, pele e trato genital1,2. A etiologia da doença ainda é desconhecida, sem predileção por sexo, acometendo principalmente crianças2. Ainda não foi encontrada herança genética na gênese da doença2.

Leia o estudo completo  /  Referência:
http://residenciapediatrica.com.br/detalhes/149/histiocitose-de-celulas-de-langerhans-em-lactente---relato-de-caso-e-revisao-da-literatura

Notícias

Olá,
Faz tempo que não posto por aqui, desculpem!

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Este blog surgiu em 2011/2012, quando meu filho foi diagnosticado.
Passados 6 anos, informo à todos que meu filho está curado!
Na verdade ele está em acompanhamento desde out/2015. Já não é mais necessário quimioterapia.
Embora a doença seja considerada crônica e que, segundo os médicos, está 'inativa', acreditamos na cura sim!
Vamos ter que acompanhar a vida toda e observar todo e qualquer sintoma.
Vou retomar este blog com a mesma paixão e comprometimento do início.
Aguardem!

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